地域の市立中学校の修学旅行の付き添いを3月に行いました。
新潟県から飛行機に乗り大阪へ。大阪から姫田代表理事が合流しました。
奈良・京都・大阪の3日間の修学旅行でした。
地域の市立中学校に通う、とても明るく、たまに辛口で大人びているけど、少しシャイな女子中学生。人工呼吸器使用しており吸引など医療処置が必要です。家族と3日間離れることを不安に感じていたのはむしろ、関係する大人たちだけだったのかと・・・
クラスのみんなと考えた行程、お友達と一緒に学校行事を過ごすこと、思い出作りだけではなく、ご本人やご家族、保険外サービスを行う私たちや行政にとっても自立と今の社会問題までを考える大切な時間となりました。旅行後の色々な思いを取材させていただきました。
・修学旅行に行った感想は？
「疲れた、楽しかった」「飛行機は怖くなかった」「USJが楽しかった」
ご両親の思い
・不安などなかったですか？
父「不安はなかった。本人に付き添う専門家との事前の準備や打合せをしたことで不安はなかった。なにより本人が理解し、適切なケアができることで心配はなかった。」
母「修学旅行には、行けないというより、行ける！わたしは、なんでもできると思っているんです」「以前から、なかなか宿泊など親と離れる機会がなく、今回の修学旅行はいい経験になったと思う。本人が親と離れて、親がいない場でも自分の事を他人に伝える事ができるか？など心配する事もあったが、旅行中に自分の事を伝えることができていたこと、旅行中対応ができない時には私に連絡をするといわれており、いつ呼ばれるのかと携帯電話を手に待っていたが連絡もなく・・・大丈夫なんだと、（少し拍子抜けのような安心感のような・・表情）」
・保険外サービスを行う医療者の存在と今後期待することは？
父「今後、社会に出て・・・あきらめないように、また親が付き添えない部分で付き添いをしてもらいたい」「保険内でやっていくことがが当たり前と感じている人も多い、保険外でできること増えればいい」
母「社会保障制度内でのサービスがあってもなかなか使えきれてない、また自由度がない。学校の時間と訪問看護の時間が重なっていたり、おむつの配達もいないと受け取れない、外出支援についてはあらかじめの予約が必要・・・など自由度がないと感じることがあるので、保険外サービスをもっと気軽に自由に使えるようになればいいなと感じる。将来も色々な場面で保険外サービスを利用したい」
と、親として、また子どもの社会での自立についてまだまだ制度では補えない部分がある事や、今回の修学旅行を経験されたお気持ちについてお話ししてくださいました。
そして、
将来の夢は？
「アイスクリーム屋さん、お店の名前は・・・」と将来の夢についても少しお話をしていただけました。
今回、関わらせていただいた修学旅行、ご家族やご本人の思いをたくさんの皆さんに知っていただきたいと思います。医療的ケア児、ご家族、関わる方たちにも、私たちの活動を知っていただくこと、そして「なんでもできる」とのお母様の声といっしょに全国みなさんへ届けたいです。
取材のご協力ありがとうございました。
JUNAは、医療介護保険では補えないサービスを行う医療者の団体です。安全に・安心したサービスを行えるよう安全と質を守り、全国で保険外サービスを行う医療者が連携することなどで保険外サービスを広めていきたいです。
